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一位孤独症儿童家长的心声:构建友善的支持性环境

2018-05-19 05:11 来源:光明网-《光明日报》 

  作者:肖扬(中国精神残疾人及亲友协会副主席、孤独症工作委员会主任)

  作为一名孤独症儿童的母亲,我知道许多家庭都经历过迷茫无助、忧愁焦虑甚至是绝望。

  目前,孤独症儿童已占我国儿童精神残疾构成比的绝大部分,成为重大的公共卫生问题和沉重的社会负担。从孤独症人士的生命全程看,在幼儿期,他们会因康复机构的缺乏、找不到适宜的方法,贻误抢救性康复的时机;到学龄期,往往会因融合教育学校的缺失,被学校拒绝或者是劝退;进入成年后,他们的人生会面临更多的困境。由于成年康复机构和支持性就业、庇护性就业的缺乏,许多人被迫退居家中,情绪问题加重,许多母亲因为要照料孩子而被迫辞职或者失业。特别是由于长期的照料压力和精神压力,导致父母心力交瘁,家庭关系紧张失衡,夫妻离婚率高达16.9%,凸显了孤独症家庭的极端脆弱性。随着越来越多的孤独症孩子步入成年,他们的父母也因年迈体衰,逐渐失去了照料的能力,而现在,我国能接收孤独症的养护、养老机构几近空白。根据中国残联2017年的统计,全国以寄宿制方式托养的精神病人有7300余人,而孤独症只是精神残疾群体中很小的一部分,能够以寄宿制方式托养的孤独症人士微乎其微。

  当父母离世后,孤独症人士将归依何处?如何能获得有保障有尊严的生活,成为孤独症家庭的终极焦虑。我在调研时多次听到:“真希望我能比孩子多活一天”。“白发人送黑发人”发生在别人家是悲剧,而对孤独症家庭来说,则成为一种心愿。孤独症人士生命全程面临的种种困境,深刻地反映了孤独症康复服务的系统性缺失。孤独症人士和家庭面临的不利处境亟待改变,需要社会的人文关怀和大力支持。

  孤独症作为一种无药可医、伴随终生的障碍性疾病,固然需要干预训练,作为家长更应该自救自强。但我认为更重要的、解决孤独症问题的根本出路,在于构建一个能够接纳、友善的支持性环境,这比干预训练孤独症孩子具有更重要、更广泛的意义,也比家长拼命地为孩子挣钱、存钱更意义重大。孤独症康复事业需要政府部门、残联组织、广大家长和各界人士的共同努力,让我们以更博大的胸襟、更有力的行动,构建一个让所有残障人士都能感受到温暖和友善的社会。

  《光明日报》( 2018年05月19日 10版)

[责任编辑:徐皓]


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