【新闻随笔】
作者：郑山海（医生）
据媒体报道，有着海绵宝宝之父之称的著名漫画家史蒂芬·海伦伯格因渐冻人症带来的一系列并发症，于11月26日病逝，年仅57岁。去年3月，海伦伯格被诊断为渐冻人症，不到两年就被病魔夺去了生命，实在令人叹息。
对于渐冻人症，现在大多数人都已经不太陌生了，因为它有一个非常知名的患者——霍金，经过与病患55年的斗争，霍金于今年3月因渐冻人症病逝。
渐冻人症的发病率并不算高，约10万分之四左右，但就这样一个罕见病，在今年已有两名知名人士因此离世，当真令人唏嘘，也把这一病症，又一次拉进了人们的视野。
谈到渐冻人症，估计很多人都会对霍金那僵硬的体态记忆深刻。这个作用于神经元的疾病，让人体的肌肉逐渐失去活动的能力，一步一步将人折磨而终。
所以渐冻人症最可怕的不是无法治愈或者是死亡，而是症状不断加重的过程，患病的人总会感到差一口气喘不过来，就像一个溺水的人，需要通过不断挣扎来换得一口气。目前渐冻人症的生存时间大约在3年左右，可以想见，这是一个多么纠结痛苦的过程。在这数年时间里，生命一步一步地萎缩、凋零，与命运抗争的悲情景况，也一遍又一遍地呈现在我们面前。
然而，我国当前大约还有接近20万渐冻人患者，他们几乎每时每刻都深陷于这样的纠结之中，他们无法像霍金或者海伦伯格这样受到社会的广泛关注，他们只能默默忍受。
令人稍显欣慰的是，虽然渐冻人症还是不治之症，但目前还是找到了一些和它对抗的方法来改善渐冻人症的生存情况。
霍金在这方面给大家做了一个良好的示范，他不但生存了55年，而且在这期间还完成了他的学术著作《时间简史》。所以面对渐冻人症，我们不能甘愿认输，应该采取一些更加积极的方式方法与之斗争。
目前，唯一经多项临床研究证实可以在一定程度上延缓渐冻人症病情发展的药物是利鲁唑片。然而，这种药一个月花费为4300元左右，长期服用对我国大多数的家庭是个很大负担，再加上营养、护理等方面的支出，能治得起病的患者并不多。
虽然，在我国不少地区，利鲁唑片已经纳入医保报销，大大减少了患者的经济负担。但对于渐冻人患者的家庭，依然有许多亟待解决的问题。
当然，对这些难以医治的疾病，心理关怀往往比单纯的医疗更重要，如何走进这些病患的家庭，让他们有机会与社会有更多的接触，是让他们不再孤单的重要一环。
对于渐冻人症患者的帮助，其实是一项系统工程，不但需要政府和医保体系加大投入，还需要更多的社会力量，如建立专门的志愿者团队定期上门服务，或者鼓励团队组建相关的基金会，为患者提供医疗之外的其他经济帮扶，如果还能定期组织一些渐冻人症患者的联谊活动，对于温暖他们“渐冻”的心，显然会有更实际意义。
海伦伯格走了，但渐冻人症的危害还会继续。让我们携起手来，共同关爱渐冻人，这或许是对霍金，对海伦伯格最好的怀念。
《光明日报》（ 2018年12月07日 10版）
中国·西安 2024年4月16日
